Brat w szpitalu ma podawany Sulpiryd. Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia (dobre albo złe) związane z tym lekiem?

O istnieniu choroby HD dowiedziałam się jesienią 2003r. Poleciałam do Stanów, do znajomych. Wcześniej, podczas rozmowy telefonicznej powiedziano mi, że Marek jest chory na nieuleczalną chorobę. Nie powiedziano mi jednak co to za choroba i jakie są objawy. Nie miałam więc pojęcia, co tak naprawdę dolega Markowi.
W domu znajomych, do których przyjechałam z lotniska było parę osób. Z niektórymi nie widziałam się mnóstwo lat. Na powitanie były więc uściski, buziaki. Jednym słowem przywitaliśmy się serdecznie. Wśród zebranych był starszy, bardzo szczupły, a nawet chudy mężczyzna. Nie wiedziałam, kto to może być, ale z nim również się uściskałam. Jakie było moje zdziwienie, kiedy ktoś zwrócił się do niego po imieniu i okazało się, że jest to mój kolega z młodości Marek, starszy ode mnie tylko o dwa lata. Fakt, że nie widziałam go prawie 15 lat i nigdy nie był grubasem, ale to co zobaczyłam, było szokujące. Wyglądał na 20 lat więcej niż miał w rzeczywistości, czyli tak na około sześćdziesiąt. Był to po prostu starszy, niedołężny człowiek, z wychudzoną twarzą, podkrążonymi oczami, i bardzo przerzedzonymi włosami. Tylko poczucie humoru i pogoda ducha pozostały jak dawniej.
Muszę dodać, że już wtedy Marek miał silne ruchy mimowolne. Ja nieświadoma tego myślałam, że może staruszek ma problem z utrzymaniem równowagi albo ma uszkodzony błędnik.

Przez pół roku mieszkałam z Markiem i jego żoną. Wieczory i wolne chwile spędzaliśmy na wspominaniu dawnych czasów, wspólnie spędzonego czasu i wspólnych znajomych, a było co opowiadać, bo nie widzieliśmy przecież 15 lat. Było miło i wesoło.
Któregoś dnia Lusia, musiała pojechać do pracy w innej miejscowości. Pojechaliśmy więc w trójkę Lusia, Marek i ja. Marek oczywiście był kierowcą, bo jego żona nie ma prawa jazdy. Pląsający Marek za kierownicą. Co przeżyłam wsiadając do samochodu trudno opisać słowami. Wsiąść, czy nie wsiąść. Miałam ogromny dylemat. Nie widziałam jak jeździł, ale przecież jeździ cały czas. Co prawda rodzina robiła żarty, że lepiej radzi sobie za kierownicą, niż spożywa posiłki, ale mimo wszystko duszę miałam na ramieniu. Pomyślałam sobie „do odważnych świat należy”, pomodliłam się i wsiadałam do samochodu. Przypięłam się pasami i wcisnęłam się w fotel. Jedziemy. Odetchnęłam z ulgą jak dojechaliśmy szczęśliwie na miejsce.
Praca Lusi miała zająć cztery godziny, a my z Markiem mieliśmy w tym czasie zagospodarować te cztery godziny, aby się nie nudzić.
Pojechaliśmy więc do centrum handlowego. Marek postanowił pokazać mi ciekawe sklepy, które często odwiedza jak przywozi żonę do pracy. Sklepy samoobsługowe, towary na półkach w zasięgu ręki. Marek uwielbia dobre szkło więc jednym ze sklepów, do którego mnie zaprowadził był sklep ze szkłem. Wyobraźcie sobie moje przerażenie jak Marek sięgał po szklankę, czy jakiś inny przedmiot z półki. Myślałam wtedy, czy trafi na tę szklankę, która zamierza wziąć, czy nie, spadnie ta obok, czy się uda. Brałam wszak pod uwagę możliwość zapłacenia za 1 czy 2 pobite ,ale jakby wchodziła zapłata za kilka...
Czułam się jak słoń w składzie porcelany. Musze przyznać, że nie znam angielskiego, więc to też był dodatkowy stres, jak tu się porozumieć ze sprzedawczynią? Na szczęście opuściliśmy niebezpieczny sklep bez żadnych strat. Uznałam, że najlepiej i najbezpieczniej będzie w sklepie z ubraniami, gdzie nie ma co się pobić, a jeśli nawet coś spadnie, to nie będzie żadnych strat finansowych i nieprzyjemności. Mniej stresujące stoisko. Stresujące tylko oczywiście było dla mnie, bo Marek czuł się bezpiecznie w sklepie ze szkłem. Był zapewne stałym bywalcem i panie go znały.
Po udanej wycieczce po centrum handlowym udaliśmy się do baru, bo Marek uwielbiał jeść i zjadał niesamowite ilości. Ja z uwagi na wcześniejsze atrakcje nie miałam ochoty na nic, a tym bardziej na posiłek, ale ze względu na Marka była to konieczność.
Stajemy w kolejkę i teraz znów mam dylemat i strach w oczach. Ale znowu tylko ja, bo Marek też nie jeden raz był już w tym barze.
Marek zna angielski, ale czy zbierze się w sobie na tyle szybko, żeby powiedzieć co chce zamówić, czy zostanie zrozumiany? czy zamówi to co zechce?, czy ...? itp. Wszystko poszło bez problemu. Dostaliśmy kanapki i napoje takie o jakie chodziło i teraz szybko do stolika zanim wszystko pospada z tacy. Hura ,mamy stolik i teraz tylko do pełni szczęścia potrzebne serwetki, bez których Marek nie zaczyna posiłku. Odetchnęłam z ulgą.
Posiłek Markowi zajmuje około godziny. Z bułki wypada to sałata, to pomidor, ale siedzimy spokojnie, bo mamy sporo czasu.
Zadziwiło mnie, że nikt się za nami nie oglądał, nie gapił, jak na kogoś niezwykłego. Mimowolne ruchy Marka nie wzbudzały żadnego zainteresowania, a trudno było ich nie zauważyć.
W Polsce spacerujący Marek wzbudzał zainteresowanie i oczywiści wszyscy się za nim oglądali i większość, jeśli nie wszyscy, myślała, że jest pod wpływem alkoholu. W Stanach „inność” nie wzbudza zainteresowania. Poczynając od koloru skóry, monstrualnych grubasów, czy ludzi chodzących po śniegu, przy minusowej temperaturze w krótkich spodenkach i klapkach.

Po powrocie ze Stanów zaczęłam szukać informacji na temat HD i sposobu jakby można było pomóc Markowi. Wtedy trafiłam na Forum i na stronę Ani, która to okazała się kopalnią wiedzy na temat HD.
Muszę powiedzieć, że wiedza najbliższej rodziny Marka na temat HD, była bardzo mała. Ograniczała się do jednego artykułu z „Żyjmy dłużej”. Poza jednym artykułem nic więcej nie wiedzieli na temat choroby.
Lusia i córki, były przekonane, że choroba jest dziedziczona tylko w linii męskiej.
Kiedy córki dowiedziały się, że są w grupie ryzyka i mogę zachorować, postanowiły ,że zrobią badania i jeśli okaże się, że wynik jest pozytywny, wtedy nie zdecydują się na urodzenie dziecka, żeby nie skazywać dziecka na chorobę. Ale deklaracje sobie, a życie sobie.
W chwili, gdy piszę te słowa, córka Marka jest szczęśliwą mamą ślicznej dziewczynki. Mimo wcześniejszych deklaracji badań nie zrobiła.

Trzy miesiące po moim powrocie do kraju przyleciał Marek.
Razem z mężem odebraliśmy Marka z lotniska i zawieźliśmy do rodzinnego domu, gdzie czekała na niego mama i młodszy brat. Łzy radości, szczęścia ze spotkania po latach.
Za kilka dni przyszli z wizytą dawni znajomi Marka. Było miło... opowieści dowcipy, żarty, ciasto, szampan.
Wszyscy deklarowali swoją pomoc, jeśli Marek czegoś będzie potrzebował i zobowiązali się do odwiedzania.
Skończyło się jednak na deklaracjach. Nikt ze znajomych z własnej nieprzymuszonej woli już nie odwiedził Marka.
Pierwszym razem przyszli raczej z ciekawości jak wygląda Marek, a nie żeby spotkać się z dawnym kolegą. Może jestem niesprawiedliwa w tej ocenie, ale takie jest moje zdanie.
Udało mi się później parę razy namówić, w zasadzie na siłę, trzy osoby, żeby poszły razem ze mną do Marka. Zdawałam sobie sprawę, że stały kontakt ze mną i tylko ze mną i moim mężem może stać się Markowi nudny. Kiedyś nawet jak przyszliśmy po raz kolejny, Marek oświadczył, że idzie na spacer i poszedł.

Moje pokolenie jest wychowywane tak, że inność wzbudza zainteresowanie. Oglądamy się na ulicy za ludźmi wyglądającymi inaczej, czy inaczej zachowującymi się. Wstydzimy się niepełnosprawnych i wolimy nie utrzymywać z nimi kontaktu. Smutne to jest, ale prawdziwe.
Może w tej chwili , to się zmienia, bo w szkołach są klasy integracyjne i dzieci przyzwyczajone są do niepełnosprawnych osób od najmłodszych lat. W tej chwili osoby niepełnosprawne nie są izolowane, jak to było kiedyś. Jednak upłynie jeszcze wiele lat zanim zajda radykalne zmiany.

Marek nie potrzebował nic szczególnego poza kontaktem z ludźmi, spotkań ze znajomymi.

Chciałam w jakiś sposób umilić monotonne życie Marka , ale odebrał mi szansę, nagle i niespodziewanie.
Ciągle myślę Marku, o tym jak wiele wspaniałych chwil mogliśmy razem spędzić... Planowałam, że kiedyś razem wybierzemy się na spotkanie do Krakowa czy Częstochowy, a tu wszystkie planu runęły w gruzy. Nic wcześniej nie zapowiadało tej tragedii. Nie było takich sygnałów.
W zasadzie częściowo obwiniam siebie za to, że odebrał sobie życie, bo gdybym dzień wcześniej się z nim spotkała, może nie doszłoby do tej tragedii, gdybym zobaczyła się z nim w czwartek, to nie byłoby piątku.

Nie wiem do prawdy co pchnęło Marka do tak desperackiego kroku. Był przecież człowiekiem bardzo pogodnym, łagodnym, wesołym i cały czas uśmiechniętym.
Zadaję sobie pytanie dlaczego tak się stało i dlaczego nie zadzwonił do mnie ? Dlaczego? Dlaczego?
Pozostała wielka pustka i pytania bez odpowiedzi...

Ula

Rzuciłam okiem na statystyki, a konkretnie na Top 20 Wyszukiwanych fraz, po których ludzie wchodzą na naszego bloga z googla.

Dzielę się z Wami, dziesięcioma frazami:

1. choroba Huntingtona
2. nicość
3. ruchy mimowolne
4. początki Huntingtona
5. radośni ludzie zdjęcia
6. jakie choroby na rentę
7. natręctwa dziedziczne
8. napady agresji
9. straszna choroba genetyczna
10. chora żona samotność

Ankaa

Najpierw było krótkie powitanie uczestników ze strony Prezesa Stowarzyszenia, Jerzego Rajpolta. Po Nim głos zabrał dr hab. Jarosław Sławek, który w bardzo przystępny i ciekawy sposób przedstawił nam nowe możliwości terapeutyczne w chorobie Huntingtona.
Po Jego wykładzie nawiązała się krótka, ale bardzo konstruktywna dyskusja, po której uściślone zostało parę spraw związanych z terapiami chorych. Po jej zakończeniu miał miejsce wykład dr Dorota Hoffman-Zacharska, która w ogóle prowadziła całość Spotkania, co bardzo Jej się udało :) Powiedziała nam Ona o podłożu biologicznym choroby Huntingtona (od genu do białka), co jeszcze bardziej uszczegółowił nam mgr Daniel Bąk, pomagając nam zrozumieć chorobę.

Po dyskusji miała miejsce przerwa, po której głos zabrał prof. Włodzimierz Krzyżosiak, mówiąc bardzo interesująco o interferencji RNA w komórkach z ekspansją sekwencji powtórzeniowej w genie choroby Huntingtona, co otworzyło mi szerzej oczy na postrzeganie HD.
Po długiej dyskusji z profesorem mikrofon wziął dr Daniel Zielonka, który przedstawił nam cele i strukturę EHDN w Polsce. Po dyskusji po Jego wykładzie wyszliśmy z Domu Rekolekcyjno-Formacyjnego, w którym odbywała się część oficjalna Zjazdu, i autokarem udaliśmy się do Kampinoskiego Parku Narodowego w okolice Sierakowa, gdzie przesiedliśmy się na trzy dwukonne linijki i pojechaliśmy na kikudziesięciominutową wycieczkę po lesie.

Wrażenia z przejazdu przez Park Narodowy - wspaniałe :) Po powrocie na miejsce wzięliśmy udział w pikniku w a raczej przy restauracjo-jadłodajni. Było jedzenie, napoje, wzajemne poznawanie się, zawieranie znajomości, i żywe rozmowy. Nie wiadomo kiedy minęło parę godzin i zrobiła się już 19:30, trzeba się było z wielkim żalem zbierać do powrotu.

Drugiego dnia postanowiłem udać się na Zjazd innym środkiem lokomocji, jak w sobotę. Wsiaadłem na rower i w niewiele ponad pół godziny dojechałem na miejsce Zlotu. Byłem tam o godzinie 8:15 i trafiłem akurat na środek śniadania. Zanim wszyscy jednak zjedli i zeszli na dół do sali konferencyjnej, i można było zacząć dalszy ciąg wykładów, zrobiła się godzina 9:30.
Najpierw mgr Emilia Sitek przedstawiła nam w sposób bardzo przystępny i interesujący funkcjonowanie poznawcze i emocjonalne w HD, porównując HD z chorobą Alzheimera i wykazując różnice między nimi w różnych dziedzinach poznawania. Po Emi głos zabrała pani mgr Brygida Zioło - logopeda, opowiadając nam o problemach logopedycznych w chorobie Huntingtona, przedstawiając nam ćwiczenia warg, języka i podniebienia w celu poprawy możliwości porozumiewania się ze zdrowymi.
Potem panie mgr Wioletta Krysa i mgr Anna Tomankiewicz zdały nam relację ze zjazdu w Blankenbergu, gdzie spotkali się przedstawiciele Stowarzyszeń takich jak nasze, działających w kilku krajach. Mówiły o najciekawszych aspektach działalności i celach tychże Stowarzyszeń, o leczeniu objawowym i kierunkach rozwoju nowych terapii w HD, powiedziały też o kryteriach wykluczających uczestnictwo w projekcie badawczym, mówiły o leczeniu wspomagającym niefarmakologicznym, o fizjoterapii i terapii zajęciowej.

Dowiedzieliśmy się też od nich trochę szczegółów o Grupie Roboczej JHD - europejskich badaniach dla określenia potrzeb rodzin z dzieckiem dotkniętym dziecięcą/młodzieńczą postacią HD. Potem głos zabrało parę osób, mówiąc o sobie i swoich kontaktach z HD, między innymi Elzo, Witek i Doti. Później obejrzeliśmy na filmie program z TV Kraków, w którym wypowiadał się między innymi Jurek. Zrobiliśmy sobie przerwę, po czym zaczęło się Walne Zebranie, które trwało i trwało, i trwało, relację z niego zda może ktoś z Zarządu (Elzo? Jurek? Jurek II) - ja nie czuję się na siłach napisać o tym bez emocji, a chciałbym, aby relacja moja była do końca rzetelna.

W każdym razie na początku wszystko poszło sprawnie i szybko, problemy zaczęły się później, wszystko się przedłużyło tak, że na obiad zamiast o 15:00 poszliśmy o godzinie 15:45, a i tak wróciliśmy jeszcze do sali konferencyjnej i debatowaliśmy jeszcze do 16:30. Założyłem kask i rękawiczki, wsiadłem na rower i wróciłem po 17-tej do domu.

Samotność niszczy, dołuje, pozbawia sensu życia ...ale samotność w chorobie dołuje o wiele bardziej.

Ale skąd się bierze ta samotność ?

Najpierw pojawiają się problemy wynikające z dziwnego, niewłaściwego zachowania chorego , o którym jeszcze nie mówimy ,że jest chory albo o tym nie wiemy .

Jest to nagminne obrażanie ludzi, przyjaciół, współpracowników, podwładnych. Wywoływanie awantur czasem z błahych powodów. Bliscy dziwią się , na początku tłumaczą ,że to wpływ stresu, kłopotów w pracy , albo alkoholu, przykrego charakteru.

Potem zaczynają unikać , przestają zapraszać, dostrzegać, przestają pamiętać. Może wolą nie pamiętać. Bo to taki „towarzyski kłopot”

Potem przychodza tylko na wyraźne zaproszenie do twojego domu. Zapraszani często na siłę, po to by zachować pozory normalności , jakby nic się przecież nie działo , nie zmieniało w naszym domu .Ten stan jednak męczy wszystkich. Potem nikt już nie przychodzi, nikt nie zaprasza. Potem już się nigdzie nie wychodzi .

Zaczyna się samotność. Samotność chorego i opiekuna.

Samotność w tak poważnej chorobie robi swoje , drąży powoli , obezwładnia i chorego i Opiekuna.Obezwładnia całą Rodzinę.

Myślę ,że właśnie dlatego tak ważne i potrzebne, wręcz niezbędne są nasze spotkania, które nazywamy Spotkaniami Grup Wsparcia.

Pięknie to ujęła kiedyś Ania, że spotkania pozwalają spojrzeć w oczy osobie znanej tylko z Forum, pozwalają na spostrzeżenie, że ta Osoba, to ja sprzed paru lat , inna , to ja teraz, jeszcze inna , to ja za 25 lat . Te spostrzeżenia napawają nas przerażeniem jak widać, że Osoby te są w kiepskiej formie, ale też nadzieją i pocieszeniem , że mają gorzej a lepiej od nas sobie radzą.

To cudowne móc tego posłuchać, podpatrzeć i w końcu postanowić, że ja przecież też tak mogę, że też tak muszę działać by nie zwariować. By wytrzymać .

Dla mnie i wielu Osób ,z którymi rozmawiam takie spotkania , kontakty są ogromnie ważne ,bo dają jakąś siłę. Dawanie innym dodaje mi sił!!!!!

Ania pisała, że takie spotkania mogą też dołować. Słysząc te ,czasem niewyobrażalne problemy można się po prostu załamać. I to prawda , ale mi taki stan szybko mija, być może dlatego, że umacnia mnie w przekonaniu ,że już teraz trzeba robić coś by się wzmocnić, by nauczyć się jak sobie radzić w znacznie gorszej sytuacji, która na pewno nastąpi .

Na jednym ze spotkań pojawiła się Witka. Opowiadała potem ,że bardzo się tego bała, miała poważne opory by przyjść. Nie wierzyła ,że można tak swobodnie rozmawiać z obcymi ludźmi, dopiero poznanymi o tak trudnych sprawach.Jej opinia po spotkaniu była entuzjastyczna. Bo po raz pierwszy mówiła bez zażenowania, otwarcie, czuła zrozumienie innych uczestniczących w spotkaniu Osób. Stwierdziła ,że poczuła się jak po terapii. Poczuła, że nie jest sama z tym potwornym obciążeniem.

Spotkania te przełamują bariery wstydu, przerażenia mówienia głośno o HD,

Młody Człowiek z Jeleniej Góry , który niedawno dowiedział się co jest Jego Mamie uświadomił sobie po spotkaniu z nami jaki fantastyczny jest Jego Tata, który opiekuje się chorą Mamą. Wiele rzeczy dotąd kompletnie niezrozumiałych nagle zrozumiał i też uznał ,że spotkania takie są niesłychanie ważne i potrzebne.

Mimo , to ciągle zbyt mało nas uczestniczy w tych spotkaniach. Zastanawiam się dlaczego ... na pewno powodów jest wiele po pierwsze problemy z pozostawieniem Chorego .Po drugie myślę, że ciągle istnieje poważna bariera , jakaś blokada wewnętrzna by o tak trudnych , smutnych a czasem nawet wstydliwych sprawach mówić publicznie. Ale wierzcie mi ,że tak jest tylko do pierwszego spotkania. Po nim wszystko jakoś ulatuje. Ludzie się otwierają, wypłakują, poznają i zaprzyjaźniaja,

I co jest typowe .. wcale nie żałują,że właśnie na tych spotkaniach nie ma lekarzy , że jesteśmy sami ze sobą.

Ostatnie nasze spotkanie w Krakowie też takie było. Przyjechało 10 osób i nawet fakt, że w ostatniej chwili musieliśmy zmienić miejsce spotkania, nie zepsuł w miłej atmosfery Pojawili się nowi członkowie Rodziny .Była Bożenka z Nowego Sącza , Piotr / znany już niektórym/ też z Nowego Sącza. I była też , ku mojej wielkiej radości nowa Rodzina z Tychów. Ucieszyło to nas dlatego ,że po pierwsze pojawił się wśród nas Młody, mądry, wykształcony Człowiek o dużej wiedzy na temat choroby, a po drugie, że pojawił się mimo,że dwa dni wcześniej odebrał pozytywny wynik swojego badania. Myślałam ,że w takiej sytuacji już nie będzie chciał mówić o tej chorobie bo już uwolnił się z jej ciężaru. Ale zrobił to, przyjechał ze względu na swoją Mamę, która na co dzień opiekuje się chorym, 70 letnim Tatą. Bardzo nas tym ujął i bardzo liczymy, że nas nie opuści. To właśnie on – Andrzej napisał na Forum o Trehalozie ... wzbudzając wielką nadzieję i zainteresowanie nas wszystkich.

Moim niezrealizowanym pragnieniem jest by zrobić takie spotkanie w jeszcze luźniejszej atmosferze , by urządzić coś w rodzaju pikniku. Każdy w koszu, plecaku przywiózłby coś pysznego, jakieś małe „co nieco”, tak na ząb.Weźmiemy koce ..Witek gitarę i cichutko by nie zagłuszyć ptaków oddamy się błogiemu nic nie robieniu ale razem. Pobędziemy razem na łonie przyrody i najlepiej by była to Dolinka Mnikowska, albo miejsce polecane przez Izę koło Tarnowa. Ja to kiedyś zorganizuję przy pomocy Przyjaciół.

W Krakowie było jak zwykle serdecznie , było dużo wspominania tego jak każdy z nas dochodził do tego odkrycia ,że w naszej rodzinie jest taka straszna choroba. Mówiliśmy o nieobecnym Witku, który od ponad dwóch tygodni „walczy” z przeciwnościami losu, bo zdecydował się na pobyt w Sanatorium z chorą Żoną. Jeszcze rok temu był zachwycony pobytem tym razem wrócił wykończony i On, i Żona. Zastanawialiśmy się czy w takim razie, na takim etapie choroby taki pobyt cokolwiek daje. Czy nie jest zbyt wielkim wyzwaniem dla chorego , dla którego każda zmiana codziennych rytuałów, każda zmiana warunków życia, jedzenia, obecność wielu osób wokół czasem zbyt natarczywie pytających co jest chorej, zbyt natarczywie patrzących. Czy nie jest zbyt wielkim wisiłkiem Czy warto na to narażać chorego. Czy efekty jakie się osiąga po takim pobycie warte są tego wysiłku. Bo, że jest to ogromny wysiłek i dla chorego, i dla Opiekuna, to wie każdy kto to przeżył.

Żegnaliśmy się pospiesznie, jak zwykle szarpani niepokojem, co zastaniemy w domu. Jakie będzie przywitanie.

Bożenka z duszą na ramieniu wracała. A potem mi przekazała, że ku swojemu zaskoczeniu zastała Męża grającego w piłkę z kolegami Syna....

I tak sobie myślę,że może czasem warto pokonać tyle przeszkód, oporów swoich, Chorego, Rodziny by po pierwsze móc pobyć ze sobą a po drugie by takim wyjściem z domu zmusić naszych chorych do jakiegoś pożytecznego działania. Ja i wiele osób z którymi rozmawiałam stwierdziłam,że warto to robić !! Dlatego spotykajmy się ... organizujmy następne Grupy .

Elzo

Choroba Huntingtona jest mało znana społeczeństwu, ponieważ zapada na nią jedna osoba na dziesięć tysięcy. Zaczyna się stosunkowo późno, najczęściej pomiędzy 30 a 50 rokiem życia i jest ogromnym dramatem zarówno dla chorych jak i ich bliskich. Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu. Powoduje obumieranie komórek /neuronów/ w niektórych partiach mózgu odpowiedzialnych za kontrolowanie ruchów ciała, emocji, myślenia, postrzegania świata. Ta choroba to jest bardzo rzadkie, nieuleczalne schorzenie neurologiczne. A jego degradujący przebieg odciska piętno na każdym członku rodziny.

W chwili obecnej nie ma sposobów leczenia, czy zahamowania rozwoju choroby. Leki, które się stosuje to głównie leki przeciwdepresyjne, niwelujące stany lękowe, ruchy mimowolne. Leczenie chorego wymaga współdziałania lekarzy wielu specjalności – neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, fizjoterapeuty.

Wiemy, że zarówno chorzy jak i ich rodziny potrzebują wsparcia psychicznego i materialnego. My jako Stowarzyszenie próbujemy wspomóc naszych członków organizując w całym kraju grupy wsparcia, warsztaty terapeutyczne i sympozja.

Najnowszym naszym pomysłem jest organizowanie spotkań – warsztatów dla opiekunów, bo to oni muszą, na co dzień zmagać się z chorobą w domu. Warsztaty te prowadzone są przez profesjonalnych psychoterapeutów w wielu rejonach kraju.

Też tam byłam w Łagiewnikach, w tym miejscu szczególnym... w Domu Duszpasterskim , blisko Sanktuarium Miłosierdzia Bożego . Wbrew Mężowi /choremu/, wbrew Rodzinie ,za namową Ludzi ze Stowarzyszenia.

Mąż nie chciał nawet słyszeć o tym spotkaniu .Nie znosi roztrząsania sprawy swojej choroby, zastanawiania się kiedy go tak „dopadnie”, że stanie się osobą skazaną wyłącznie na pomoc lekarzy, rodziny .... Ja uznałam ,że powinnam .. tam być. Powinnam zacząc się tym bardziej interesować.

Zaskoczyło mnie samo miejsce spotkania. Ale też jego profesjonalne przygotowanie. Bardzo mili, radośni ludzie – organizatorzy, pogodzeni z sytuacją bliskiej chorej osoby ale też nastawieni na chęć, za wszelką cenę niesienia im pomocy i to rzetelnej,. Opartej na dużej wiedzy. Zamurowało mnie na dwa dni ..Spotkałam Ludzi Stowarzyszenia . Nie rozczulonych nad sobą ,nad swoją sytuacją, a raczej skupionych nad tym co robić, jak zrozumieć chorego i jak mu pomóc, nie raniąc i nie szkodząc. Ludzi energicznych i radosnych , znających się i z kontaktów wirtualnych ale też i przyjaźniących się . Ludzi chcących pomóc odnaleźć się w tej sytuacji całej Rodzinie, tak by choroba nie zdominowała całego domu, by w nim wszystko w miarę normalnie funkcjonowało. Takich Ludzi spotkałam . Byli to głównie Opiekunowie chorych ale też oczywiście Lekarze , Przedstawiciele Stowarzyszeń Międzynarodowych – czeskiego , niemieckiego. Spotkanie prowadziła i zyskała natychmiast moja sympatie i podziw Pani dr Dorota Hoffman-Zacharska – genetyk ,która z wielkim sercem i przystępnie przedstawiła istotę choroby, przyczyny jej występowania i jej dziedziczenia. Gościem specjalnym Spotkania była Pani Prezydent Niemieckiego Stowarzyszenia Ch. Lohkamp, której rodzina jest kolejno dotykana chorobą a obecnie Córka.Byli Goście z Czech i z Niemiec . I co mi się rzuciło w oczy to fakt ,że mimo to sa tacy radośni i tacy pełni chęci pomocy innym dotkniętym tą chorobą .To było dla mnie niesłychane . Przez dwa dni miałam zdławione gardło , nie jeden raz chciałam po prostu uciec by nie słyszeć tego wszystkiego o tej chorobie , by nie widzieć tych chorych . Ciągle dręczyła mnie myśl ,że to mnie czeka,że tak może wyglądac w przyszłości ta choroba. Czy to się da wytrzymac ?. I w końcu myśl , że jednak lepiej ,że męża nie ma ze mną .Mógłby się załamać .Albo to by go podbudowało, że na tle innych jego obecny stan jest bardzo dobry. Na pierwszy rzut oka , to choroby u Męża ciągle nie widać .

Przyczyna choroby jest znana ale mechanizm jej powstawania ciągle nie. Nie da się jej przewidzieć, kiedy się ujawni i w jaki sposób. U mojego Męża na pewno nie zaczęła się od tzw ruchów mimowolnych, czy jakiejś niezdarności, był zawsze bardzo zręczny, uprawiał liczne sporty miał nawet osiągnięcia w tej dziedzinie . Był osobą bardzo towarzyską, lubianą, uśmiechniętą. Jak sięgam pamięcią to zaczęło się to od zmian w psychice, od narastającej manii natręctw, od napadów agresji. Czyli każdy , absolutnie każdy przypadek choroby jest inny nie dający ująć się w jakiś schemat. Mówili o tym nasza , oddana bardzo sprawie Pani dr E. Zdzienicka – neurolog z Poradni Genetycznej w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Mówiła w sposób przystępny , dla takiego laika jak ja , bo są to sprawy nadzwyczaj trudne. Spotkanie było poruszające , pełne łez ale też początków trwałych przyjaźni.

I cały czas nurtowała mnie myśl, jak to znieść, skąd wziąć tyle cierpliwości , siły by móc pomóc choremu – bliskiemu. Nikt nie dał gotowej recepty. Wielu z nas działa intuicyjnie, po omacku i może by to zmienić by móc się podeprzeć fachową wiedzą i pomocą postanowiłam włączyć się do działań Stowarzyszenia. No i jestem tu już ponad dwa lata ....

...

Poznałam wielu wspaniałych ludzi .Ludzi, których autentycznie teraz podziwiam , za siłę i wolę walki.Jestem pod wielkim wrażeniem Romualdy, która walczy już z drugim pokoleniem choroby a ma ponad 70 lat. Cóż za siła w tej kobiecie, ile miłości, poświęcenia w jej walce., A przy tym ile radości, poczucia humoru i chęci niesienia pomocy wszystkim ,którzy tego potrzebują. Z wieloma Osobami od tamtej pory się przyjaźnię . Spotykamy się , korespondujemy , wspieramy na co dzień . Jesteśmy dla siebie wielką podporą Jesteśmy Jedną Dużą Rodziną . Bez której już nie sposób żyć .. Każde milczenie którejś z nas , każdy smutek , każdy problem przeżywamy razem . zagrzewając się do walki z przeciwnościami .

A podsumowując to pierwsze , tak dla mnie ważne spotkanie w Łagiewnikach – było to wielkie przeżycie .. tak wielkie,że nie pozwalało mi na włączenie się w rozmowy, w czynny udział w spotkaniu .Stałam cały czas na uboczu tego co się dzieje, skamieniała i targana emocjami. Wróciłam pełna wątpliwości .Co dalej ? Wzmocniona faktem ,że przypadek mojego Męża jest inny , lżejszy ,że być może już tak szybko nie będzie się posuwał rozwój choroby ale też z przeświadczeniem ,że nie jestem w stanie sama dźwigać cieżaru tej choroby i odpowiedzialności za losy chorego. Że musze coś zrobic by włączyć w opiekę nad chorym Ojcem też Dzieci . Wróciłam słysząc ciągle w uszach zdanie psychologa ... ,”by chory nie popadł w nicość „ Trochę smutniejsza, może nawet bardziej przerażona , zamknięta w sobie . Ale z wielką wolą walki o mojego Huntingtonka , by nie popadł w nicość ........

Elzo

Na początku była Ania. Po Ani, a właściwie dzięki Ani powstało Forum HD.

Potem byli PRZYJACIELE.

Przyjaciele, bez których ciężko wyobrazić mi sobie moje codzienne bytowanie obok HD.

Szukając informacji na temat HD trafiłam na stronę Ani.

Na stronie Ani znalazłam adres mailowy Doti. Byłam wtedy przerażona, pozbawiona informacji na temat HD, czułam się jak na bezludnej wyspie.

Doti z wrodzoną, właściwą sobie serdecznością odpowiedziała na mój e-mail. Podtrzymała mnie na duchu, zasiliła informacjami na temat HD.

Po kilku miesiącach przysłała mi informację o forum, które właśnie powstawało.

Moje początki z forum były bardzo trudne. Każde wejście na stronę forum przyprawiało mnie o drżenie każdego mięśnia. To był strach.

Powoli jednak zaczęłam oswajać ten strach i zaczęłam zauważać, że forum zaczyna mi poprawiać nastrój. Że kontakt z ludźmi, którzy mają podobne problemy daje mi ogromne wsparcie.

Któregoś dnia na forum pojawiła się Beti. Tak spontanicznie zareagowała na wpisy skierowane do niej, Że rozczuliła mnie i napisałam do niej maila. Tak zaczęła się nasza internetowa przyjaźń, która naprawdę wiele mi dała. Codziennie wymieniałyśmy swoje myśli, spostrzeżenia, nie tylko na temat HD. Dodawałyśmy sobie nawzajem energii. Beti ma chorą na HD Mamę. Jest zagrożona, nie zrobiła jeszcze badania.

Potem na forum pojawił się Jurek, zwany przez niektórych Ogórkiem. Jurek ma chorą na HD żonę.

Tylko Jurek wie, ile czasu spędziliśmy na „internetowych pogaduszkach”.:) rozmawiając o wielu sprawach.

Nawet już dzisiaj nie pamiętam dokładnie jak zaczęła się moja internetowa „znajomość”. Z „m”.

Chyba napisała kiedyś na forum, że ma „doła”, a ja napisałam do niej maila…

Wrażliwa, mądra dziewczyna. Ma chorą na HD Mamę. Zrobiła badanie, będzie chora. Jej brat wygrał szczęśliwy los.

To osoby, z którymi najczęściej spotykałam się internetowo poza forum..

Ale była też naturalnie Ania, była Ula, był Piotr z Nowego Sącza, Luiza i kilka innych osób.

Miałam taki moment w życiu, że było mi strasznie ciężko. Myślałam, że nie dam rady.
I wtedy dostałam maile od Ani i Jarka ( Jarek miał chorą Mamę, zrobił badanie, będzie zdrowy).I wtedy zrozumiałam… mam prawdziwych PRZYJACIÓŁ.

W maju miał odbyć się zjazd Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona. Z różnych względów nie mogłam zadeklarować swojej obecności podczas całego zjazdu, ale nie wybaczyłabym sobie gdybym przegapiła okazję spotkania z PRZYJACIÓŁMI.

Była sobota, a zjazd rozpoczynał się w niedzielę. Gnałam samochodem do Wrocławia na żużlowe Grand Prix..Powrót do domu – 3.00 w nocy, a pociąg do Krakowa o 7.00. Budzik zadzwonił o 6.00 , a ja pomyślałam sobie…. O nie, nie wstaję….. Ale zaraz pojawiła się myśl, że przecież obiecałam, że nie mogę tego im zrobić…

Zwlekłam się z łóżka.

Dojechałam do Krakowa. Na przystanku tramwajowym, oczekując na tramwaj do Łagiewnik, przypatrywałam się ludziom, zastanawiając się …. Kto jedzie na to samo spotkanie co i ja?

Jak się potem okazało, kilka osób udało mi się wytypować trafnie.

Wreszcie dotarłam do Łagiewnik. Lekki skurcz żołądka – jak będzie, czy odnajdę się w nowej sytuacji, czy będę potrafiła rozmawiać z ludźmi, z którym jak dotąd spotykałam się tylko wirtualnie.

Wchodzę do sali – widzę Doti ( poznaję ze zdjęć)., podchodzę i mówię : Cześć Dorotka… Ona patrzy zdziwiona. Nie poznaje mnie. No tak.. przecież też zna mnie tylko ze zdjęć, a tamte które widziała, były sprzed jakiś dwóch lat. Nie ta fryzura i nie ta waga.

Nagle słyszę jak ktoś mówi….Przecież to nasza Izia…

„Nasza Izia” – jak to ładnie brzmi….

To był Jurek, on miał bardziej aktualne zdjęcia.

Jestem wśród PRZYJACIÓŁ.

Szukam wzrokiem „m”, ale jej nie widzę. Szkoda, bo bardzo liczyłam na to spotkanie.

Ale „m” wreszcie się pojawia.

Po części oficjalnej idziemy na krótki spacer, rozmawiamy sobie niespiesznie o naszych problemach.

Wracam do domu z jeszcze większym przeświadczeniem, że nie jestem sama ze swoim problemem. Że gdzieś tam w wirtualnym świecie czekają na mnie ludzie, na których mogę liczyć. I na spotkanie w realu również. I za to Wam dziękuję kochani PRZYJACIELE.

„Wasza Izia”

Są takie sytuacje, w których czujemy totalną bezsilność...
Czegokolwiem byśmy nie zrobili, nie jesteśmy w stanie wyjść z patowego położenia.
Za takie można uznać chorobę Huntingtona... Leku ciągle nie ma, świadomość w społeczeństwie znikoma, pomocy ze strony państwa brak...
By dostać rentę, ludzie przechodzą przez gehennę serwowaną przez ZUS...
Często sami lekarze wykazują się totalną bezradnością, nie mówiąc już o niewiedzy.
Z tego właśnie powodu, narodził się pomysł stworzenia bloga, który będzie poświęcony chorobie Huntingtona (HD).
Moim/naszym pragnieniem jest byście Wy, drodzy czytelnicy zatrzymali sie tu na chwilę chociaż...
Chorzy i ich rodziny zdają się być pozostawieni sami sobie... Nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie chyba, jakie skutki może pociągnąć za sobą choroba...zarówno z perspektywy chorego, jak i opiekuna.
Czym jest życie u boku chorego męża, dziecka, rodzica...?

Jak już wspomniałam w pierwszym wpisie, będziemy zamieszczać tu informacje poświęcone chorobie Huntingtona, jak również historie poszczególnych osób.
W związku z tym gorąca prośba do czytelników...
Uszanujcie proszę to, że nie czytacie tu scenariusza filmowego, ale historie, które dotknęły ludzi żyjacych obok Was...
Kometarze wspierajace mają magiczną moc... Pokazują bowiem, że w walce z chorobą nie pozostajemy sami, choć walczymy przeważnie w pojedynkę...
takie wirtualne wsparcie jest bardzo cenne. Dlatego, zapraszamy Was wszystkich... zostańcie z nami.


HD jest chorobą genetyczną ( HD = Huntington's Disease (ang.) = choroba Huntingtona).
Jakie są objawy?
Na różnych etapach - różne.
"W szczycie":
- mimowolne ruchy pląsawiczne całego ciała - głównie kończyn
- niestabilny chód
- upośledzona mimika
- problemy z wymową
- utrata wagi
- problemy z pamięcią
- trudności z analizowaniem, planowaniem, rozumieniem bardziej skomplikowanych pojęć

Kiedy występują pierwsze objawy?
W przeważającej wiekszości przypadków w dojrzałym wieku - 30-50 lat.
Wyróżnia się jednak odmianę młodzieńczą HD - przebieg choroby jest nieco inny, a pierwsze objawy występują przed okresem dojrzewania. Znane są przypadki dzieci nawet 2-letnich, u których zaobserwowano HD (bardzo rzadka sytuacja).

Kto może zachorować?
HD jest chorobą dziedziczną, a zatem zachorować może tylko osoba, której jedno z rodziców posiada zmutowany gen HD.

Jakie są szanse odziedziczenia HD po chorym rodzicu?
Jeśli jeden z rodziców posiada gen z mutacją HD, dziecko ma 50% szans na odziedziczenie choroby.

Czy płeć ma coś wspólnego z szansami dziedziczenia?
Nie.

Czy istnieją badania, które mogą wykazać, że posiada się gen HD?
Tak. Na podstawie pobranej próbki krwi można stwierdzić, czy ktoś posiada uszkodzony gen odpowiedzialny za HD.

W jakim wieku można wykonać to badanie?
To, czy ktoś posiada gen HD, zapisane jest w DNA od poczęcia.
Jeśli jednak nie ma się jeszcze objawów, należy mocno się zastanowić, czy chce się poznać swój los - różni ludzie różnie reagują i decyzja o badaniu nie może być pochopna.
Od strony formalnej na dzień dzisiejszy przedobjawowe badania dopuszcza się u płodu (badania prenatalne) oraz u osób pełnoletnich.

Gdzie można wykonać badanie?
Zakład Genetyki
Instytut Psychiatrii i Neurologii
ul. Sobieskiego 1/9
02-957 Warszawa

tel. (0-22) 458 26 10

Czy HD jest uleczalne?
Nie.
Na dzień dzisiejszy medycyna nie umie zapobiec ani powstrzymać rozwoju choroby.
Można jedynie łagodzić niektóre objawy - skuteczność tych leków jest jednak niewielka.

Czy jest szansa na lek w przyszłości?
Trwają różnego rodzaju badania i próby kliniczne nowych preparatów. Miejmy nadzieję, że nasi bliscy doczekają sie ich...

Witam serdecznie na blogu poświęconym chorobie Huntingtona. Niech będzie to miejsce spotkań, nasza wspólna przestrzeń wirtualna...

Sukcesywnie na stronie pojawiać się będzie teoria dotycząca choroby. Żywię głeboką nadzieję, że znajdą się wśród Was osoby chętne do opisania swoich własnych historii...

Wszystkich tych, którzy chcą już teraz dowiedzieć się więcej o HD, zapraszam na stronę:

1procent.hd.org.pl